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FAQ zum Kinder-Lebens-Lauf

Was ist der Kinder-Lebens-Lauf?

Der Kinder-Lebens-Lauf ist die größte Inklusionskampagne Deutschlands und zieht alle zwei Jahre durch die Bundesrepublik. Er ist Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind gewidmet und macht auf deren Anliegen und Bedürfnisse aufmerksam. Dabei wird die Engels-Fackel, das Symbol des Laufs, über mehrere Monate quer durch Deutschland und 2026 erstmals auch durch die Schweiz, Österreich und Luxemburg getragen.

Entlang der Route beteiligen sich Kinderhospize, ambulante Kinderhospizdienste, Vereine, Initiativen und Unterstützer mit eigenen Aktionen.

Wer organisiert den Kinder-Lebens-Lauf?

Organisiert wird der Kinder-Lebens-Lauf vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. Aber nur mit der Unterstützung vieler Sponsoren, Förderern, etc. wird er zu diesem einzigartigen Event.

Mehr Informationen zum Bundesverband gibt es hier: Bundesverband Kinderhospiz e.V. – Dachverband der Kinderhospize in Deutschland

Welches Ziel verfolgt der Kinder-Lebens-Lauf?

Der Kinder-Lebens-Lauf möchte Aufmerksamkeit für die Kinderhospizarbeit schaffen, Solidarität mit betroffenen Familien zeigen und über das Thema aufklären. Er lädt Menschen dazu ein, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Viele stellen dabei fest, dass es in der Kinderhospizarbeit nicht in erster Linie um das Sterben geht, sondern vor allem um Lebensqualität, Unterstützung und gemeinsame Zeit für die betroffenen Kinder und ihre Familien. Durch Begegnungen, Gespräche und gemeinsame Aktionen entlang der Route kann der Kinder-Lebens-Lauf dazu beitragen, Berührungsängste abzubauen und mehr Verständnis für die Kinderhospizarbeit zu schaffen.

Mit dem Kinder-Lebens-Lauf wollen wir also:

für Kinder- und Jugendhospizarbeit sensibilisieren

unsere Mitgliedseinrichtungen vernetzen

regionale Unterstützer auf unsere Mitglieder aufmerksam machen

einen niedrigschwelligen Begegnungsort schaffen, um die Berührungsängste mit dem Thema Kinderhospizarbeit zu nehmen

Seit wann gibt es den Kinder-Lebens-Lauf?

Der Kinder-Lebens-Lauf wurde 2018 vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. initiiert und erstmals bundesweit durchgeführt. Seitdem hat sich die Aktion zu einer deutschlandweiten Kampagne entwickelt, die Einrichtungen der Kinderhospizarbeit, betroffene Familien und Unterstützerinnen und Unterstützer miteinander verbindet

Wie funktioniert der Kinder-Lebens-Lauf und wie kann man sich beteiligen?

Beim Kinder-Lebens-Lauf wird die symbolische Engels-Fackel über mehrere Monate von Ort zu Ort durch ganz Deutschland getragen. Entlang der Route gibt es mehr als 130 Stationen, an denen die Fackel übergeben wird.

Getragen wird sie von unterschiedlichen Gruppen und Organisationen, darunter Kinderhospizeinrichtungen, ambulante Dienste, Sportvereine, Fahrrad- und Motorradgruppen, Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz, Unterstützerinnen und Unterstützer aus Politik und Gesellschaft sowie viele engagierte Einzelpersonen.

Einrichtungen und Interessierte können sich ebenfalls beteiligen und eine Station mitgestalten oder die Fackel ein Stück begleiten. Weitere Informationen zum Mitmachen gibt es hier: Mitmachen – Kinder-Lebens-Lauf

Die Engels-Fackel steht im Mittelpunkt des Laufs. Welche Symbolik steckt dahinter?

Die Engels-Fackel ist das zentrale Symbol des Kinder-Lebens-Laufs. Sie steht für Hoffnung, Erinnerung und Verbundenheit – zentrale Werte der Kinderhospizarbeit.

Das Symbol geht auf Angelina zurück, die mit zwölf Jahren die Diagnose eines Gehirntumors erhielt und 2013 verstarb. Ihr Vater entwarf danach einen Engel in Herzform, das sogenannte Angel-Symbol, als Zeichen der Liebe und des Gedenkens.

Seit 2018 wird dieses Symbol als Engels-Fackel beim Kinder-Lebens-Lauf durch ganz Deutschland getragen. Sie steht dafür, das Leben zu feiern, Liebe weiterzugeben und an verstorbene Kinder zu erinnern.

Was hat es mit dem Starterkind auf sich?

Zu Beginn jedes Laufs wird ein Starterkind ausgewählt. Dieses Kind nimmt als erstes die Engels-Fackel in Empfang und gibt sie anschließend weiter, womit die große Reise der Fackel eingeläutet wird.

Das diesjährige Starterkind ist die achtjährige Mira aus Baden-Württemberg. Sie freut sich besonders auf das Reisen, darauf, neue Menschen kennenzulernen und auf das gemeinsame Abenteuer.

Zahlen & Fakten auf einen Blick

Startort: AXICA Berlin (direkt am Brandenburger Tor)

Zielort: Europa-Park Rust

Tourzeitraum: 16.04.2026 – 10.10.2026

Gesamtdistanz der Tour: über 7.000 km

Anzahl der Stationen: über 130

Wo können Journalistinnen und Journalisten den Kinder-Lebens-Lauf erleben oder begleiten?

Wir würden uns freuen, wenn Sie eine der über 130 Stationen, darunter Familienfeste, Veranstaltungen und Sportevents, begleiten. Auf unserer Website sehen Sie, wo die Engels-Fackel Station macht.

Informieren Sie sich gerne hier: Stationen 2026 – Kinder-Lebens-Lauf oder kontaktieren Sie uns unter: presse@bundesverband-kinderhospiz.de

Gibt es Bild- und Videomaterial zur freien redaktionellen Nutzung?

Ja. Im Pressebereich unserer Website stellen wir Bild- und Videomaterial sowie unsere Logos zur freien redaktionellen Nutzung zur Verfügung. Die Materialien umfassen sowohl aktuelles Bildmaterial als auch Aufnahmen aus den vergangenen Jahren.

Die bereitgestellten Dateien dürfen im Rahmen der redaktionellen Berichterstattung über den Bundesverband Kinderhospiz e. V. kostenfrei verwendet werden. Bitte beachten Sie den jeweils angegebenen Bildnachweis. Eine Nutzung zu werblichen oder kommerziellen Zwecken ist ausgeschlossen.

Sollten Sie weiteres Material benötigen – beispielsweise aktuelles Bildmaterial von Veranstaltungen wie unserem Startevent – stellen wir Ihnen dieses auf Anfrage unter presse@bundesverband-kinderhospiz.de gerne zur Verfügung.

Wenn wir den KLL in einem Satz erklären müssten: Was sollten Menschen unbedingt darüber wissen?

„Mit dem Kinder-Lebens-Lauf verbinden wir Orte, Menschen und Einrichtungen der Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland."

„Wer bei einer Station des Kinder-Lebens-Lauf vorbeikommt, merkt schnell: Hier geht es nicht nur um Abschied, sondern vor allem um Gemeinschaft, Begegnung und darum, das Leben zu feiern."

„Der Kinder-Lebens-Lauf lädt alle ein mitzumachen – um Kinderhospizarbeit sichtbar zu machen und gemeinsam ein Zeichen der Solidarität zu setzen."

„Der Kinder-Lebens-Lauf bringt das Thema Kinderhospizarbeit in die Mitte unserer Gesellschaft – genau dort, wo es hingehört."

Gibt es sprachliche Hinweise für die Berichterstattung?

Ja. Einige Begriffe verwenden wir bewusst in einer bestimmten Weise:

Marken- und Eigennamen

„Kinder-Lebens-Lauf" und „Bundesverband Kinderhospiz e.V." sind feststehende Namen und werden nicht dekliniert
Beim ersten Auftreten schreiben wir „Bundesverband Kinderhospiz e.V." immer aus

Person-first-language (Menschen zuerst)

„Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung"
Nicht „kranke Kinder" oder „schwerstkranke Kinder"

Keine defizitorientierte Sprache

„leben mit einer Erkrankung" statt „leiden an"
Fokus auf Leben, Familie, Alltag und Unterstützung, nicht ausschließlich auf Krankheit

Kinderhospizarbeit korrekt benennen

Kinderhospizarbeit bedeutet Begleitung ab Diagnose, nicht nur in der Sterbephase

Grundsätzlich achten wir auf diskriminierungsfreie und inklusive Sprache

FAQ zu Kinderhospizarbeit

Was sind die Grundlagen der Kinderhospizarbeit?

Kinderhospizarbeit begleitet Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Ziel ist es, die Lebensqualität des erkrankten Kindes und der gesamten Familie zu stärken. Die Begleitung beginnt ab der Diagnose und kann sich über viele Jahre erstrecken. Im Mittelpunkt steht das Leben, nicht der Tod.

Die Kinderhospizarbeit hat sich in Deutschland in den 1990er-Jahren entwickelt. Sie ist aus dem Engagement betroffener Eltern und Initiativen entstanden. Seitdem entwickelt sich das Angebot stetig weiter.

Kinderhospizarbeit folgt einem ganzheitlichen Ansatz: medizinische, pflegerische und psychosoziale Aspekte greifen ineinander. Kinderhospizarbeit stellt die gesamte Familie in den Mittelpunkt.

Welche Formen der Kinderhospizarbeit gibt es?

Kinderhospizarbeit findet sowohl ambulant als auch stationär statt.

Ambulante Kinderhospizdienste begleiten Familien zu Hause und unterstützen bei der Bewältigung des Alltags. Sie ersetzen die medizinische Versorgung nicht, ergänzen diese aber.

Stationäre Kinderhospize, anders als Hospize für Erwachsen, bieten Familien zeitlich begrenzte Aufenthalte. Sie dienen der Entlastung, der Begleitung in Krisensituationen oder in der letzten Lebensphase. Eltern, Geschwister und das erkrankte Kind können gemeinsam aufgenommen werden. Neben der Pflege und medizinischen Versorgung stehen psychosoziale Begleitung, Beratung und Gemeinschaft im Fokus. Es handelt sich nicht um ein Krankenhaus, sondern um einen Ort der Ruhe, Erholung und Entlastung für betroffene Familien.

Für wen ist die Kinderhospizarbeit da?

Kinderhospizarbeit richtet sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Die Begleitung ist bis zum 27. Lebensjahr möglich. Sie beginnt ab dem Zeitpunkt der Diagnose und erstreckt sich über viele Jahre, unabhängig vom Krankheitsverlauf. Auch Eltern und Geschwister werden von Beginn an aktiv begleitet. Sie erhalten emotionale Entlastung und Beratung. Spezifische Angebote schaffen Raum für Austausch, Stabilität und Aufmerksamkeit.

Wichtig: Kinderhospizarbeit endet nicht mit dem Tod des Kindes. Familien werden auch in der Zeit der Trauer begleitet. Trauerangebote helfen Eltern und Geschwistern, den Verlust zu verarbeiten und wieder Halt im Alltag zu finden.

Kinderhospizarbeit stellt die gesamte Familie in den Mittelpunkt.

Wie sehen der Ablauf und die Praxis aus?

Stationäre Kinderhospize nehmen Kinder auf, die unheilbar erkrankt sind und eine verkürzte Lebenserwartung haben, die sich über Tage, Wochen, Monate oder auch Jahre erstrecken kann. Außerdem darf das 27. Lebensjahr noch nicht vollendet sein.

Für die Antragstellung wird eine ärztliche Bescheinigung benötigt. Sie enthält die Diagnose und die Begründung für den notwendigen Aufenthalt im Kinderhospiz. Gemeinsam mit dem ausgewählten Kinderhospiz wird ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt. Die entsprechenden Formulare sind über das Kinderhospiz oder die Krankenkasse erhältlich. Idealerweise liegt die Kostenübernahme vor der Aufnahme vor.

Die Aufenthalte sind zeitlich begrenzt. Entlastungsaufenthalte werden zunächst auf 28 Tage ausgestellt und können je nach Bedarf erweitert werden. Kinderhospize stehen auch für Akutaufenthalte zur Verfügung und sind auf den Bedarf der Betroffenen in der Akutphase ausgelegt.

Eltern und Geschwister können gemeinsam mit dem erkrankten Kind aufgenommen werden. Für Angehörige ist der Aufenthalt in der Regel kostenfrei, weil dieser durch Spenden finanziert wird.

Die Zahlen auf einen Blick

In Deutschland gibt es derzeit insgesamt ca. 194 Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen.

Davon sind 24 stationär und ca. 170 ambulant.

Bundesweit sind ca. 100.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene lebensverkürzend erkrankt.

Wie wird Kinderhospizarbeit finanziert?

Krankenkassen fördern den Aufenthalt in einem Kinderhospiz zu 95 %. Der Rest finanziert sich über Spenden. Jedes Kinderhospiz verhandelt den Tagessatz mit der Krankenkasse selbstständig.

Welche Rolle spielt der Bundesverband Kinderhospiz e.V. in der Kinderhospizarbeit?

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. ist die bundesweite Interessenvertretung der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit. Er setzt sich gegenüber Politik, Kostenträgern und der Öffentlichkeit für die Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien ein. Ziel ist es, strukturelle Verbesserungen, verlässliche Rahmenbedingungen und eine bedarfsgerechte Versorgung zu erreichen.

Der Verband vernetzt stationäre und ambulante Angebote der Kinderhospizarbeit bundesweit. Er fördert den Austausch, die Zusammenarbeit und die Qualitätsentwicklung.

Zudem informiert der Bundesverband Kinderhospiz e.V. über die Bedeutung und die Besonderheiten der Kinderhospizarbeit. Er wirkt Fehlannahmen entgegen und trägt dazu bei, das Thema gesellschaftlich zu verankern. Damit soll das Wissen und Verständnis für Kinderhospizarbeit gestärkt werden.

Der Bundesverband arbeitet Hand in Hand mit der Bundesstiftung Kinderhospiz zusammen. Die Stiftung ist die zentrale Anlaufstelle für betroffene Familien. Sie unterstützt schnell und unbürokratisch bei Bewältigung des herausfordernden Alltags. Die Stiftung bietet fachliche Beratung und vernetzt betroffene Familien miteinander.

Mit dem Sorgentelefon und der kostenfreien Rechtsberatung steht sie verlässlich an der Seite der Betroffenen.

Gibt es aktuelle Themen, die bzgl. Kinderhospizarbeit diskutiert werden?

Ja. Dringenden Handlungsbedarf sehen wir bei:

Der Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung: Sie haben zwar Anspruch auf Teilhabeleistungen, stoßen in der Praxis aber oft auf hohe bürokratische Hürden und sogar Ablehnungen, etwa wegen ihrer begrenzten Lebenszeit. Dadurch wird ihre Selbstbestimmung erheblich eingeschränkt, obwohl gerade für sie ein schneller Zugang zu Unterstützung besonders wichtig ist. Gefordert wird deshalb u. a. ein leichterer Zugang zu Leistungen, mehr Barrierefreiheit sowie bessere Betreuungs- und Beteiligungsmöglichkeiten.

Der Entlastung pflegender Familien bei der Vereinfachung und Transparenz bei der Nutzung von dieser Sozialleistungen, damit Familien vorhandene Ansprüche leichter nutzen können

Beim Pflegegeld: dieses soll bei Aufenthalten im stationären Kinderhospiz weiterhin voll gezahlt werden, damit Familien durch Einnahmeausfälle nicht zusätzlich belastet werden

Beim Ausbau spezialisierter Palliativversorgung

Bei der Überprüfung und Nachbesserungen der Regelungen für die Außerklinische Intensivpflege (AKI) für Kinder und junge Erwachsene, da aktuelle Regelungen oft zu kompliziert sind und nicht gut zur Realität passen. Dadurch wird die Versorgung für betroffene junge Menschen und ihre Familien unnötig erschwert. Es fehlen Fachkräfte, klare Daten und verlässliche Lösungen, sodass es teilweise sogar Versorgungslücken oder lange Streitigkeiten mit Krankenkassen gibt. Deshalb braucht es einfachere, praxistaugliche Regeln, mehr Unterstützung für Pflegeangebote und eine sichere, kontinuierliche Versorgung ohne bürokratische Hürden. Beispiel Potenzialerhebung: Bevor jemand Intensivpflege bekommt, muss ein Facharzt prüfen, ob sich der Zustand noch verbessern könnte. → Problem: Für viele betroffene junge Menschen ist klar, dass sich ihr Zustand nicht mehr verbessert. Trotzdem muss dieses aufwendige Verfahren jedes Mal durchlaufen werden, obwohl es am Ergebnis nichts ändert.

Bei der Stärkung des Ehrenamts

Bei der Ausarbeitung verschiedener Wohnformen für junge Erwachsene: Junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung erreichen heute häufiger das Erwachsenenalter, finden aber kaum passende, selbstbestimmte Wohnformen außerhalb der Familie. Fehlende Angebote, Unsicherheiten im Umgang mit Tod und Trauer sowie strukturelle und finanzielle Hürden führen dazu, dass ihre Erkrankung oft zum Ausschlusskriterium wird. Gefordert werden daher der Ausbau innovativer Wohn- und Unterstützungsmodelle, bessere Fördermöglichkeiten und die Sicherung von Wahlfreiheit, Teilhabe und Selbstbestimmung.